窦上客 2009-2-23 08:22
新京报:让更多的白血病患者得到救治
在正常情况下,做慈善不应是靠新闻媒体来推动,它更需要机制化的运作。此次发生在李瑞身上的新闻事件,正是建立这一机制的极佳契机,相信白血病治疗基金只要管理规范,那么必将树立起坚实的公信力和强大的影响力,为那些不幸的白血病患儿带来希望。
新京报社论
白血病患儿李瑞因家庭贫困而无钱医治,正准备放弃治疗时偶遇温家宝总理,温总理指示将其送京治疗。李瑞被送入北京儿童医院后,专家们对他的病情进行了会诊,并确定治疗方案,同时,社会各界纷纷向李瑞伸出援助之手,2月18日一整天,李瑞父亲李贵树的手机响个不停,截至下午6点,李瑞收到的捐款已近2 0万元。
一个孤独无助的孩子,一个悲观绝望的家庭,因为巧遇总理,命运从此逆转,这般情节让人感慨,我们为李瑞全家感到庆幸,也为有这样的总理而欣慰,更为社会各界的热忱与爱心感动。
不过,当所有目光和温暖都聚焦于李瑞身上,我们却有些不安。有资料显示,中国有400万白血病患者,并每年以3万到4万的速度增加,其中50%是儿童。据儿童医院血液科医生介绍,李瑞为急性淋巴细胞白血病,而此种病的治愈率为80%,放弃治疗的患儿中,十分之一左右是因为家庭经济情况所限。换言之,李瑞身后,有着一个庞大的白血病患者群体,他们中很多为了治病而倾家荡产,或者因无力治疗而放弃。那么,他们何以走出绝望之谷,重见生命之光?
固然,归根结底,白血病群体的治疗依靠的是医保制度的完善,可众所周知,原有的医保制度欠账太多,而建立新的覆盖全民的医保制度,非短期之功。但是,那些受病魔摧残、生命悬于一线的白血病儿童等不起,他们需要的,是和李瑞同样的紧急救助,是一笔专门的治疗基金。
眼下,虽然国内已有一些专门的白血病治疗基金,但运转情况并不如人意。首先,这些基金分散,影响力有限,如中国红十字基金会有“小天使基金”,中华慈善总会有名为“健行天下”的白血病患者援助计划,北京扶助贫困儿童就医健康基金会也对白血病儿童提供救助,此外,地方上近年来也出现了一些白血病治疗基金。其二,这些基金覆盖有限,例如“小天使基金”只针对白血病儿童,一年只能救治几十人,而地方上的基金只把救助对象锁定为本地居民。其三,很多基金是单个部门或组织所设立,管理封闭,信息缺乏公开,导致公众对其缺乏信任,所以这些基金的募款困难重重,成了长不大的“小老树”。
鉴于此,我们建议,政府牵头筹备成立一个面向全国的儿童白血病治疗基金,这笔基金可以由政府先期注入一部分启动资金,然后面向海内外募款。在基金的管理上,应由政府官员、慈善组织代表、律师以及社会贤达组成管理机构,共同监督资金的使用,同时,基金应该建立专门的网站,在网站上全面、详细地公开基金的账目,审计部门也应定期对基金账目进行审计。
可以看到,李瑞的遭遇虽令人感动,但这种解决办法并非长久之计,在正常情况下,做慈善不应是靠新闻媒体来推动,它更需要机制化的运作。此次发生在李瑞身上的新闻事件,正是建立这一机制的极佳契机,相信白血病治疗基金只要管理规范,运作透明,推广得力,那么必将树立起坚实的公信力和强大的影响力,为那些不幸的白血病患儿带来希望。
从关注一个人到关注一群人,让我们一起努力。(社论 原题:关注李瑞背后的那一群孩子)